66
показали наличие устойчивой динамики в развитии детей данной возрастной
категории, особенно у детей с синдромом Дауна.
Дополнительное образование осуществляется на основании
дополнительной образовательной программы для детей школьного возраста с
умственной отсталостью. Им охвачено 141 воспитанник школьного возраста, в
том числе находящиеся в отделениях милосердия.
Начальное общее, основное общее образование воспитанникам
стационара осуществляется на основании договора о сетевой форме реализации
адаптированной образовательной программ. На школьников разработаны
специальные индивидуальные программы развития.
Отделение психолого-педагогической помощи предназначено для
организации этапов выполнения индивидуальных программ психолого-
педагогической реабилитации и учебно-воспитательных мероприятий. В
структуру отделения психолого-педагогической помощи входят:
- спортивно-оздоровительный комплекс (зал ЛФК, футбольная и
спортивная площадки);
- логопедический кабинет;
- темная сенсорная комната;
- мастерские: столярная, гончарная, швейная, общественно-полезного
труда;
- методический кабинет; кабинет Монтессори-педагогики;
- компьютерный класс;
- кабинет психологической разгрузки;
- кабинет социальной адаптации;
- актовый зал;
- тренировочная квартира;
- арт-терапевтическая студия;
- кабинет альтернативной и дополнительной коммуникации.
67
Деятельность отделения социально-консультативной помощи направлена
на обеспечение защиты прав и законных интересов детей-инвалидов в порядке,
предусмотренном законодательством РФ. Данное отделение решает ряд задач:
- изучение социального профиля семьи ребенка, материальных и
жилищных условий, связи с родителями, родственниками;
- оформление юридического статуса ребенка;
- правовое просвещение педагогов, родителей;
- представительство интересов воспитанников от имени детского дома -
интерната в суде;
- взаимодействие с органами опеки и попечительства для защиты прав
ребенка;
- взыскание алиментов с родителей; назначение и поступление пенсий;
- соблюдение жилищных прав воспитанников; закрепление жилья;
- розыск родителей.
Работа с родителями направлена на обучение их основам медико-
психологических и социально-медицинских знаний, навыков и умений,
проведения реабилитационных мероприятий в домашних условиях.
Для того, чтобы помочь каждому ребенку - инвалиду сироте преодолеть
жизненные трудности, обрести максимально возможную независимость в
рамках удовлетворения основных жизненных потребностей, владеть
необходимыми умениями, позволяющими обслуживать себя без посторонней
помощи, в феврале 2014 года была открыта «тренировочная квартира» в рамках
реализации целевой программы Фонда поддержки детей, оказавшихся в
трудной жизненной ситуации, «Равные возможности». Одновременно была
разработана и утверждена программа для детей - сирот с ограниченными
возможностями здоровья по формированию навыков самообслуживания на базе
тренировочной квартиры. Данная квартира, является одним из самых
эффективных способов социальной реабилитации детей - сирот с
ограниченными возможностями здоровья, занятия, проводимые в
тренировочной квартире, позволяют сформировать у них необходимые навыки
68
для самостоятельного, независимого проживания, организовывать свой быт и
досуг, вести домашнее хозяйство. Работа в тренировочной квартире проводится
по 3 направлениям:
самообслуживание;
введение домашнего хозяйства;
социальное взаимодействие.
Обучаются в тренировочной квартире дети – сироты от 10 до 18 лет с
различными физическими и умственными способностями. Дети проводят в
тренировочной квартире 2 часа в день. На занятиях в тренировочной квартире
дети-сироты получают знания об окружающем мире, жизнедеятельности
человека через моделирование различных жизненных ситуаций, решению задач
социального взаимодействия, отрабатывают бытовые навыки и др., Один раз в
неделю проходят занятия с выходом в общественные места, где ребята в
реальных условиях взаимодействуют с людьми. Используемые в квартире
специализированные кухонные принадлежности и посуда позволяет детям–
сиротам с двигательными нарушениями самостоятельно принимать пищу.
Важным звеном реабилитации детей является системная физкультурно-
оздоровительная и спортивно-массовая работа, которая, прежде всего,
расширяют круг общения особых детей, мобилизуют физические и личностные
ресурсы. В связи с этим воспитанники принимают активное участие в
открытых чемпионатах и первенствах Республики Хакасия, г. Абакана по
легкой атлетике, теннису и занимают призовые места
Организован процесс доступного трудового обучения детей – инвалидов
в учебно-производственных мастерских с учетом индивидуальных
психофизических возможностей ребенка и созданы все необходимые условия
по реабилитации и абилитации. Основные направления трудового обучения это
практические занятия в столярной, швейной, гончарной учебных мастерских,
кабинете домоводства, труд на территории дома-интерната по выращиванию
цветов и сельскохозяйственных растений.
69
Для проведения социальной, психолого-педагогической реабилитации
воспитанников дома-интерната установлено взаимодействие с
благотворительным фондом «Миссия», Фондом поддержки детей, находящихся
в трудной жизненной ситуации г. Москва, Общественной организацией
социальной поддержки населения «Мир добра», Региональной общественной
организацией по поддержки семьи, материнства и детства.
Подводя итоги анализу опыта работы с детьми – инвалидами в
Республике Хакасия на примере Республиканского дома – интерната для
умственно-отсталых детей «Теремок» следует сделать следующие выводы:
1. Организация деятельности учреждения соответствует
поставленным целям и задачам в области социальной защиты детей-
инвалидов.
2. По результатам проведенного анализа показателей охвата
воспитанников дома-интерната образовательными услугами и педагогической
реабилитацией наблюдается 100 % положительная динамика в росте количества
детей, обучающихся по коррекционным образовательным программам, и
получающим коррекционную помощь. Все это свидетельствует о качестве
организации социально-педагогических услуг и расширении их спектра.
3. Постоянно расширяет спектр услуг, что позволяет добиться
устойчивой положительной динамики в проведении реабилитационных
мероприятий, социализации и интеграции детей-инвалидов в общество.
Изменения в законе от 012.12.2014 «О социальной защите инвалидов в РФ»
39
с
2016 г. ввело новое понятие «абилитация» инвалидов, что означает «быть
способным». Абилитировать – значит делать состоятельным, т.е. помогать
приобрести или развить еще несформированные функции и навыки. Поскольку
дом – интернат занимается детьми с ограниченными возможностями с ранних
лет, то понятие абилитации касается его непосредственно. И хотя до 2015 году
39
Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ (ред. от 02.12.2019) «О социальной защите инвалидов в
Российской Федерации»
70
данного понятия еще не было, но работа в этом направлении активно велась и
продолжает вестись.
4. Активно внедряет инновационные методики, что позволяет
улучшить качество реабилитационной и абилитационной работы. Так в целях
реализации Постановления Правительства РФ №481
40
с 2017 года внедрена
технология развивающего ухода за детьми с тяжелыми и множественными
нарушениями развития, находящимися в отделении милосердия, с
использованием материалов информационно-методического сборника
41
,
направленного Министерством труда и социальной защиты Российской
Федерации.
5. Налажены устойчивые связи с образовательными учреждениями
6. Активно использует волонтерство.
3.4. Проблемы и пути решения реабилитации детей-инвалидов
Следует обратить внимание на недостатки, которые снижают
результативность работы и которые характерны не только для Республики
Хакасия, но и в целом для России:
1. В настоящее время нет единой концепции по указанным
направлениям реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов для
всех организаций, включенных в этот процесс.
2. До сих пор отсутствуют единые методическое подходы к оценке
результативности мероприятий по реабилитации инвалидов. Более того,
отсутствует преемственность в наборе показателей/индикаторов, используемых
для оценки результатов реабилитации инвалидов.
3. Несовершенны подходы к организации реабилитации инвалидов,
проявляющимся в:
40
Постановления Правительства РФ от 24 мая 2014 г. № 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и
детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения
родителей»
41
Бояршинова О.С., Пайкова А.М. и др. Информационно-методический сборник для специалистов
«Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития».-М.: Теревинф, 2018.-
114с.\\ https://rosmintrud.ru/
71
a. отсутствии межведомственного, в том числе информационного,
взаимодействия и координации деятельности органов государственной власти,
организаций и учреждений;
b. низкий уровень методического, нормативного и информационного
обеспечения деятельности по реабилитации инвалидов;
c. неэффективное распределение полномочий в области реабилитации
инвалидов между федеральным центром и регионами;
d. почти совсем не включены на данном этапе в процесс
формирования системы комплексной реабилитации органы исполнительной
власти в сфере физической культуры и спорта, в сфере культуры и искусства;
e. существует огромная потребность в специалистах, оказывающих
услуги или мероприятия по реабилитации и абилитации детей- инвалидов,
особенно в логопедах, дефектологах и специалистах врачебных
специальностей, которых не хватает.
Данные недостатки объясняются существующим рядом проблем,
касающихся вопросов реабилитации детей – инвалидов:
1. Неудовлетворительно оснащены современной диагностической
аппаратурой медицинские учреждения. Не обеспечены также на должном
уровне специальные учреждения квалифицированными специалистами-
дефектологами (только около 12% от общего числа работников учреждений по
работе с детьми-инвалидами имеют специальное образование). В стране не
создана консультативная служба, где родители могли бы получить
рекомендации по уходу и развитию ребенка-инвалида, практически нет
литературы в помощь родителям и педагогам по обучению и воспитанию таких
детей.
2. Недостаточно условий для обучения и воспитания детей-инвалидов
в рамках общего образования, организации их внеучебной занятости. Многие
школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-
инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни
специального оборудования, ни специально обученных людей. Направление
72
таких детей, как правило, в специальные (коррекционные) учреждения
отторгает их от семьи, затрудняет их последующую социальную адаптацию.
Тем не менее, значительная часть детей-инвалидов воспитывается именно в
семье.
3. Применяемые в настоящее время в России государственные меры в
сфере социальной политики и помощи семьям, имеющим детей-инвалидов,
носят пока разрозненный характер и остаются недостаточно эффективными, так
как в основном не учитывают специфические социальные и медицинские
проблемы и потребности конкретной семьи с её особыми психологическими,
материальными и иными обстоятельствами и трудностями.
4. Среди прочих основных проблем семьи, имеющей ребенка-
инвалида, следует отметить следующие:
- Медицинские проблемы, связанные с участием в программе
медицинской реабилитации: это получение информации о заболевании ребёнка,
ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками
выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей
дополнительного консультирования ребёнка, его возможная госпитализация,
получение путевок в санаторий и т.д.
- Экономические проблемы, поскольку, в семьях, имеющих ребёнка-
инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в
семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным
неучастием большого количества матерей детей-инвалидов в общественном
производстве; оформлением сокращенного рабочего дня, вынужденной сменой
работы нередко с потерей заработной платы, оформлением отпуска без
сохранения содержания для лечения и оздоровления ребенка, затратами на
приобретение дефицитных медикаментов, вспомогательных технических
средств и специального оборудования, оплату консультантов, медицинских
сестер, массажистов, выезд с ребёнком на курорт и т.д.
- Актуальна проблема трудоустройства матери, так как надомные
формы трудовой деятельности недостаточно развиты, а руководители
73
предприятий неохотно идут на установление гибкого трудового графика,
неполного рабочего дня. Установлено, что доля неработающих матерей детей-
инвалидов составляет 21%, работающих неполный рабочий день - 11,7%.
- Проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребёнком
заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребёнка к школе и
сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществлением
целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием
навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными
техническими средствами, общественным транспортом, развитием
самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребёнка,
способствующих развитию или компенсации нарушенных функций,
гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома
специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков
ходьбы, развития нарушенных моторных функций, а также приобретение
высококачественных технических средств;
- Социально-профессиональные проблемы семьи - это всевозможные
трудности для родителей ребёнка-инвалида: повышение своего
образовательного уровня, отказ от реализации профессиональных планов,
вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода за
ребёнком-инвалидом, смена характера работы родителей с учётом интересов
ребёнка; формирование уклада жизни семьи, подчинённого интересам ребёнка,
трудности с проведением досуга ребёнка.
Психологические проблемы связаны с переживаниями всех членов
семьи в связи с заболеванием ребёнка и тревогой за его судьбу; напряжение во
взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных
бытовых проблем; уходом одного из родителей из семьи; болезненным
восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребёнка и т.п.
наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им
меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного
досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Обдумывая
74
вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить
повторно после рождения
С учетом вышеизложенного в рамках совершенствования
государственной политики в области реабилитации инвалидов представляется
целесообразным:
1. Разработать и утвердить государственную стратегию реабилитации
инвалидов как минимум до 2030 года, определяющую основные направления
действий и целевые показатели на длительную перспективу.
2. Актуализировать те действующие нормативные акты в области
социальной защиты детей - инвалидов, в которые еще не внесены изменения,
отражающие требования сегодняшнего дня.
3. Разработать методическое обеспечение по внедрению примерной
модели межведомственного взаимодействия организаций, обеспечивающей
реализацию ранней помощи, преемственность в работе с инвалидами, в том
числе с детьми-инвалидами, и их сопровождение.
4. В период «пилотного» проекта апробировать методические
рекомендации по методике оценки региональной системы реабилитации и
абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на основе анализа и
экспертной оценки международных и отечественных нормативно-правовых,
организационных и методических документов, а также зарубежного и
российского опыта. Внедрить апробированные в «пилотном» проекте
предложения по базовому пакету проектов типовых нормативных правовых
актов по трем уровням регламентации федеральному, региональному и на
уровне реабилитационного центра по организации межведомственного
взаимодействия реабилитационных организаций.
5. Разработать единую методику мониторинга, учета, анализа и
оценки эффективности региональных систем комплексной реабилитации и
абилитации инвалидов и детей-инвалидов в субъектах РФ.
6. Проанализировать рекомендуемые стандарты оснащения
реабилитационных организаций социальной и профессиональной реабилитации
75
инвалидов, в том числе детей-инвалидов, которые апробируются в рамках
пилотного проекта. В случае необходимости составить перечень недостающего
оснащения и обратиться с просьбой финансирования их приобретения в
Министерство труда и социального обеспечения Республики Хакасия.
7. Для практического применения предлагаемых проектов Стандартов
необходимо их доработать в части четкого выделения перечня услуг по
основным направлениям реабилитации, описания содержания
реабилитационных мероприятий.
42
8. В реабилитационных центрах тщательно изучить уже
рекомендуемые проекты стандартов с учетом опыта регионов - участников
«пилотного» проекта и начать их реализацию:
Стандарт качества услуг ранней помощи детям с тяжелыми
множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами
аутистического спектра.
Информационно-методический сборник «Комплексная медико-
социальная и психолого-педагогическая помощь детям с расстройствами
аутистического спектра» и семьям их воспитывающим.
Информационно-методический сборник «Социальное
сопровождение семей с детьми», включающий модельную программу
социального сопровождения, методические рекомендации по ее внедрению,
образцы нормативных и организационных документов, форм.
Информационные материалы для распространения среди населения
по возможно более раннему выявлению признаков нарушения здоровья, в том
числе психического с целью оказания ранней помощи и профилактики
инвалидности.
9. В Республике Хакасия в соответствии с Положением о
многопрофильном центре комплексной реабилитации и аблитации детей-
42
Шестакова Е.В Подходы к формированию перечня и стандарта предоставления услуг по социальной
реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей инвалидов (по результатам пилотного проекта)//
Инновационные технологии реабилитации: наука и практика: сборник статей/ Минтруд России. – Санкт-
Петербург: OOO «Р-КОПИ», 2019.- с.30-35