32
обусловленных недоразвитием эмоционально-волевой и познавательной сфер,
не соответствующих возрастному критерию, общественным нормам, с
формированием устойчивых тенденций к нарушению взаимодействия с
социумом, которые характеризуются социальной дезадаптацией и требуют
коррекции [2, c.32-35].
Воспитание и обучение дошкольников является наиболее значимой
задачей педагогической науки. Легкая степень УО характеризуется отсутствием
абстрактного мышления, наличием наглядно-образного мышления. Для детей
возможна некоторая оценка контроля ситуации, ориентация в простых
практических вопросах, присутствует фразовая речь. Обучение в школе
затруднено, но дети обучаемы. В зрелом возрасте умственное развитие
соответствует развитию в возрасте 9–12 лет. Многие взрослые оказываются
способными к работе, поддержанию обычных социальных отношений [27, c.48].
Дети с лёгкой степенью умственной отсталости посещают
специализированные детские сады и обучаются в специальных школах для
умственно отсталых учеников. Дети со средней и глубоко выраженной
отсталостью, остаются в семьях или направляются в социальные интернаты [2,
с.11-13].
Для адаптации к окружающему миру, для понимания необходимости того
ли иного действия, малышу с УО требуется гораздо большее количество
повторений, чем для нормально развивающегося ребёнка той же возрастной
группы. При разговоре необходимо снизить темп речи, сделать её как можно
более четкой и интонировать в приветливом ключе, расставляя интонационные
акценты. Физическое развитие детей с УО способствует повышению контроля
над собственным телом, развитию четкости и синхронности движений,
раскрепощению. Формированию ментальных процессов, то есть умственному
воспитанию, способствует расширение объема представлений об окружающей
среде через все органы чувств для формирования наиболее полного
представления детей. Крайне важное место занимает трудовое воспитание:
занятие ручным трудом, воспитание навыков самообслуживания.
33
Воспитание детей с тяжелой степенью инвалидности и тяжелой формой
умственной отсталости может представлять серьезную проблему для родителей
и общества в целом. Одной из основных проблем, с которыми сталкиваются
родители таких детей, является ограниченность возможностей и ресурсов. Часто
им необходимы постоянные медицинские и реабилитационные услуги,
специальные технические средства и оборудование, которые выходят за рамки
доступности обычным семьям. Это может стать финансовой нагрузкой и создать
очень сложные условия для воспитания таких детей. Кроме того, воспитание
детей с тяжелой степенью инвалидности и умственной отсталостью требует
огромного терпения, сил и эмоциональной поддержки. Родители таких детей,
часто занимаются их уходом и реабилитацией на постоянной основе, что может
значительно влиять на их физическое и эмоциональное здоровье.
Однако, несмотря на все сложности, воспитание детей с тяжелой степенью
инвалидности и умственной отсталостью также может иметь положительные
стороны. Родители таких детей могут развивать специальные навыки, включая
терпение, эмпатию и способность проявить заботу. Они также могут
почувствовать особую гордость и радость, наблюдая за прогрессом своего
ребенка, даже если он медленный и требует больших усилий [9, с.100].
В России до конца двадцатого столетия люди с категорией инвалидности
воспитывались в интернатах. Лица, находящиеся на попечении таких
организаций содержатся за счет государственных средств до наступления
совершеннолетия (затем большинство воспитанников передают в другой вид
закрытых учреждений- в психоневрологические интернаты). Дети получают
комплексную поддержку со стороны логопедов, дефектологов, учителей,
воспитателей, а также педагогов по трудовой подготовке [47, с.21, 23].
Дети с синдромом Дауна.
Среди детей с тяжелыми нарушениями интеллекта, важное место
занимают те, у которых диагностирован синдром Дауна. Многие из этих детей в
сочетании с основным заболеванием, также имеют нарушения слуха и зрения.
34
Исследования последних лет показали, что у детей с синдромом не
сформирована вся речевая система, а не отдельные ее функции, как это
предполагалось ранее. У этой категории детей на очень низком уровне развития
находится диалогическое единство- важнейшее звено в вербальной
коммуникации. Вне зависимости от объема словарного запаса, большинство из
них не могут поддержать беседу (А. В. Алехина, Г. В. Гуровец, Л. Д.Давидович).
Грубые нарушения в развитии речи детей с синдромом Дауна часто маскируют
истинное состояние их мышления. Установлено, что при выполнении
невербальных заданий (классификации предметов, счетных операций и пр.) у
них не имеется расхождений с показателями тяжело умственно отсталых детей
других клинических групп [18, с.35].
У детей с синдромом Дауна обнаруживается достаточно сохранный
эмоциональный интеллект. Многие дети с синдромом могут выразить
раздражение, испуганность, восторг, печаль. Однако, на практике наблюдается,
что эмоциональные реакции скудны и по степени выраженности не адекватны
стимулу. У некоторых детей из этой группы, отмечаются эпилептоидные черты
характера: эгоистичность, излишний аккуратизм, подозрительность. Однако,
важно также отметить и положительные личностные качества, свойственные
многим людям с синдромом: они ласковы, идут на контакт, открыты,
благодушны, адекватны. Относительная сохранность их эмоциональной сферы
позволяет довольно успешно проводить с этими детьми коррекционно-
воспитательную работу.
Воспитание детей с синдромом Дауна может иметь свои особенности и
вызывать определенные трудности. Некоторые из них включают:
1. Задержка развития: дети с синдромом склонны к более
медленному развитию, задерживаются в освоении базовых навыков, таких
как ходьба, говорение и понимание.
2. Проблемы в обучении: у детей с синдромом Дауна возникают
трудности в учебе, особенно в области чтения и письма. Необходимы
дополнительная поддержка и индивидуальный подход к образованию.
35
3. Проблемы со здоровьем: такие дети могут испытывать
проблемы со слухом, зрением и сердцем. Им необходим медицинский
мониторинг и лечение.
4. Трудности в социальной адаптации: дети, у которых имеется
синдром Дауна, могут испытывать сложности во взаимодействии с
ровесниками и в социальной адаптации. Важно предоставить им
возможности для социализации и включения в общество.
5. Психологические проблемы: дети с синдромом могут
столкнуться с депрессией или тревожными расстройствами. Они
нуждаются в дополнительной эмоциональной поддержке и часто
наблюдаются у психолога.
Дети, у которых тяжелая умственная отсталость сочетается с детским
церебральным параличом (ДЦП).
У этой группы людей также наблюдаются сложности в адаптации к
социуму, связанные с:
I. Физическими ограничениями: родители детей с ДЦП
сталкиваются с физическими ограничениями своих детей. Дети могут
иметь проблемы с подвижностью, балансом и контролем движений, что
сказывается на их способности выполнять простые повседневные задачи,
такие как одевание, прием пищи и использование туалета.
II. Медицинскими процедурами: для детей с ДЦП требуются
регулярные медицинских процедуры, такие как ЛФК, медицинский
массаж, ношение ортезов и аппаратов, и иногда хирургическое
вмешательство. Это может быть физически и эмоционально тяжело для
родителей, особенно если им приходится проводить большую часть
времени в больнице или тратить много времени на поездки к врачам и
специалистам.
III. Общественной стигматизацией: родители могут столкнуться с
предрассудками и непониманием со стороны других людей. Они могут
испытывать стресс, непонимание или неприязнь к своим детям из-за их
36
видимой или заметной инвалидности. Это может спровоцировать тревогу
и состояние апатии у родителей, и отрицательно влиять на самооценку и
настроение.
IV. Финансовым бременем: лечение и уход за ребенком с ДЦП
может быть финансово затратным. Это включает в себя оплату лекарств,
медицинских процедур, специализированных устройств и оборудования, а
также внесение изменений в распорядок дня, семейный уклад, домашнюю
среду. Также ребёнку необходимо обеспечить получение специального
образования и поддержки со стороны специалистов разных направлений.
Все это может оказывать финансовое давление на родителей и создавать
стресс и беспокойство.
V. Эмоциональными трудностями: родители детей с ДЦП могут
испытывать эмоциональные трудности, такие как чувство вины, горя и
беспокойства о будущем своего ребенка. Они могут чувствовать себя
изолированными и несостоятельными, особенно если им приходится
бороться с негативными эмоциями по отношению к ребенку и помогать
самому ребёнку преодолевать стрессовые состояния.
VI. Сложностями со специализированным образованием:
родители испытывают трудности в поиске и получении
специализированного образования для своих детей с ДЦП. Они могут
сталкиваться с отказами от школ и неадекватными условиями обучения,
что влияет на развитие и будущие возможности их детей [21, с.112].
В целом, родители детей с ДЦП сталкиваются с физическими,
эмоциональными, финансовыми и социальными трудностями. Тем не менее, с
поддержкой, адаптацией и доступом к соответствующим ресурсам и услугам,
они могут преодолеть эти трудности и обеспечить лучшую жизнь для своих
детей [13, с.21].
В заключение данного параграфа, можно сказать, что хотя воспитание
детей с ограниченными возможностями здоровья схоже с воспитанием
нормотипичного ребенка, все же имеются существенные различия, которые мы
37
рассмотрели в данном параграфе выпускной квалификационной работы. Их
объединяет идея о культивировании в детях систем ценностей, формирования
уважения к старшим, расширению кругозора и пополнения объема знаний об
окружающей среде, мире. Для детей с особенностями психофизиологического
развития, эти намерения актуальны, но реализация требует особых
инструментов, инструкций, методических материалов, разработанных с учетом
особенностей и возможностей интеллектуального уровня обучающихся. Для
детей с ОВЗ, применения приобретенных знаний на практике может быть
затруднительно, а иногда и вовсе оказывается непосильным. Ребенок с тяжелым
ограничением здоровья, в силу своих нарушений, зачастую так и не научается
применению полученного опыта и сведений к жизненным обстоятельствам, что
затрудняет дифференциацию этой категории от необучаемых детей. Это
является причиной того почему важно не столько передать детям какой-то багаж
сведений, но и развить в них адекватность реагирования, привить навыки,
которые им пригодятся в повседневном быту, сформировать адаптивность,
пластичность и приспособляемость к изменяющимся условиям.
1.4. Социально-психологические проблемы родителей, воспитывающих
детей с ОВЗ
В особую группу риска подверженых эмоциональному выгоранию,
попадают родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями
здоровья, так как они вынуждены сталкиваться с рядом специфических
социально-психологических факторов.
Данные факторы делят на внешние и внутренние.
Само по себе разделение факторов условно: в жизни они переплетаются и
обуславливают друг друга.
I. Внешние факторы:
− общественная стигматизация;
38
− мифологизация;
− смещение нормы к идеалу;
− жизнь в режиме подвига;
− инфраструктура;
− неопределенность будущего;
− отсутствие единой точки входа, комплексного сопровождения;
− отсутствие сопровождения в переходные моменты;
− социальная изоляция.
II. Внутрисемейные:
− симбиотическая связь родителя и ребенка;
− мало подающие надежд на улучшение.
III. Внутриличностные:
− эффективная работа внутренних защитных механизмов
− общее утомление,
− стадии принятия,
− одиночество как привычка.
Поговорим о первой группе - внешних стрессовых факторах: социальные
установки. Выходя на улицу, ребенок и родитель попадают во внимание
окружающих людей, вызывают различные реакции и мысли у других родителей.
Этому есть следующие причины:
I. Фактор общественной стигматизации подразумевает
распространенность в обществе родительской ответственности за здоровье
детей. Родителям приходится нести ответственность за все проявления ребенка:
внешние, психические, умственные, в том числе, за уровень «здоровости¬. Если
перечисленные факторы не соответствуют представлениям других родителей,
зачастую начинаются советы по корректировке образа жизни, отношения к
здоровью ребенка и своему здоровью, а также другим проявлениям.
II. В России у людей недостаточное количество опыта совместного
проживания с инвалидами, что в свою очередь, формирует фактор
мифологизации. Исторически так сложилось, что люди с ограниченными
39
возможностями здоровья, оказывались в специализированных учреждениях. Как
результат- отсутствие у общества и самих родителей представлений каким
образом на самом деле протекает жизнь семей с детьми, имеющими
инвалидность. Не сформировано целостное представление о людях с
ограниченными возможностями здоровья. Отсутствие понимания порождает
страхи перед новыми и неизвестными ранее аспектами жизни, резко
изменяющимися, с появлением инвалида в семье.
III. Фактор смещения нормы к идеалу- происходит искажение понимания
что является идеалом: под ежедневным влиянием моды и рекламы, идеал
становится не вектором движения, а нормой, всё остальное теряет ценность.
Такие факторы культивируют в родителях чувство вины, неуверенности,
постоянную тревожность, вынуждают провоцируют проявления
психологических защит, как следствие, приводя к социальной изоляции семьи.
IV. Жизнь должна быть в режиме подвига. В послевоенной России
женщины часто оставались вынуждены растить детей самостоятельно, ввиду
недостаточного количества мужчин, сохранивших физическое и ментальное
здоровье. Женщина, которая самостоятельно ведет быт и преодолевает все
трудности стала образцом «нормы¬. Этот фактор зачастую мешает женщинам
обратиться за помощью к психологу. Вынужденные выдерживать непомерную
для психики тяжесть, они воспринимают ее как задачу, с которой необходимо
справиться самостоятельно.
V. Инфраструктура.
Одной из основных проблем для людей с инвалидностью и их семей
является недостаточная развитость инфраструктуры и поддержки на всех
уровнях. На Законодательном уровне все дети без исключения имеют право на
получение образования, но в действительности наблюдается очень мало
работающих механизмов включения особого ребенка в процесс обучения в
общеобразовательной школе наряду с детьми не имеющими ограничений
здоровья. Что еще более важно- наблюдается дефицит специалистов, которые
40
могли бы это осуществлять. Отмечается недостаточное развитие
инфраструктурной поддержки, особенно это заметно в масштабе страны.
Родственники детей с ограниченными возможностями здоровья
оказываются в неразрешимой ситуации, они продолжают нести свои
родительские функции и вынужденно усиливают гиперопеку. Единственной
альтернативой проживанию в подобной ситуации является переезд в
психоневрологический интернат, закрытое учреждение.
Создание специализированных организаций по типу клубов может
послужить поддерживающим фактором для родителей детей, имеющих какие-
либо отклонения, стать инструментом для нормализации психологического
климата в семье, профилактикой переезда родственников из дома в систему
государственных интернатов. Посредством совместной групповой работы с
психологом, родителям удаётся найти вдохновение, приобрести силы, увидеть
новые векторы возможностей, поднять уровень мотивации, стать более
инициативными, выстраивать более независимые и взрослые отношения с
детьми. Таким образом, частично снижается нагрузка на систему ПНИ [50, с.39].
VI. Неопределенность будущего повзрослевших детей с ОВЗ волнует
родителей, продуцирует различные деструктивные мысли. В такие моменты
вопрос о переезде в специализированный интернат проявляется особенно
интенсивно. В книге С.Белезон «Неутомимый наш ковчег¬ описаны подобные
мысли и переживания родителей [4]. В настоящее время существуют
немногочисленные частные организации, способные обеспечить совместное
проживание для людей с ОВЗ.
VII. Следующей причиной является отсутствие единой точки входа,
комплексного сопровождения. Родителям маленьких детей с инвалидностью
бывает затруднительно выстроить примерный алгоритм будущей жизни, как это
происходит в семьях, где воспитываются нормотипичные дети. Отсутствие
возможности спрогнозировать уровень полученного ребенком образования,
социализации, реализации в труде, серьезные ограничения здоровья приводят к
необходимости приобретения родителями экспертных компетенций во всех
41
сферах, координировать работу множества специалистов: врачей, чиновников,
юристов, воспитателей, педагогов, психологов. В результате проявляется
интеллектуальная перегрузка, которую родители должны выдерживать.
VIII. Отсутствие сопровождения в переходные моменты. Наблюдается
отсутствие сопровождения в переходные моменты—между школой и
техникумом, между техникумом и работой. Родителям не хватает информации о
том, какие есть варианты, каковы особенности возраста и какие риски, к каким
специалистам обращаться для минимизации рисков.
IХ. Фактор социальной изоляции. Неопределенность, невозможность
сориентироваться в пространстве, найти поддержку, ощущение одиночества—
эти чувства создают дополнительную нагрузку на родителей. В настоящее время
количество мест, где можно получить помощь, стремительно растет, но 20-40 лет
назад эта сфера была менее развита. Родителям взрослых детей сложно
воспользоваться и новыми возможностями, так как они не привыкли к ним,
относятся с недоверием, считают их бессмысленными. Неспособность
воспользоваться поддержкой ведет к социальной изоляции [26, с.21-25].
Внутренние стрессовые факторы: внутрисемейные.
I. Симбиотическая связь родителя и ребенка. Согласно теории
привязанности Дж.Боулби, в процессе кризиса трех лет начинается процесс
сепарирования ребенка и матери. Когда ребенку исполняется три года, мать
испытывает желание поскорее включиться в прежнюю активную жизнь, начать
работать, обзаводиться новыми знакомствами, искать себя в увлечениях. У
родителей особых детей эти возможности зачастую сильно ограничены или
вовсе отсутствуют. В следствие этого, они нередко вынуждены посвящать себя
полностью ребенку, не находя времени на работу, отдых и восстановление.
II. Немногочисленные надежды на улучшение. Если в раннем возрасте
у ребенка при наличии многогранной помощи специалистов происходили явные
улучшения, то в последующих этапах взросления, изменения практически не
заметны. Становится окончательно понятно, что ребенок не станет
нормотивным.