37
Синдром Аспергера
В отличие от детского аутизма при этом синдроме дети сохраняют
способности общаться на уровне интеллекта, но не способны воспринимать
других людей на уровне эмоций. Как правило, критерием присутствия
синдрома является наличие нескольких симптомов:
- не используют или испытывают затруднения при использовании
невербальных способов коммуникации (жестикуляция, взгляд глаза в глаза,
мимика)
- не испытывают спонтанного желания разделять свои эмоции или
достижения с окружающими;
- часто терпят неудачу в попытках построить отношения со
сверстниками;
- отсутствует эмоциональная или социальная взаимность.
Помимо прочего при синдроме Аспергера наблюдаются такие признаки
аутизма, как:
- отсутствие гибкости в поведении, зависимость от шаблонов поведения;
- стереотипные интересы, которые могут полностью захватывать
ребёнка;
- стереотипные движения (например, тряска пальцев перед лицом) [10]
Синдром Ретта
Первоначально ребёнок развивается нормально, отсутствуют признаки
аутизма, иногда возможно отставание развития моторных навыков. К 8-30
месяцам жизни ребёнок становится более отстранённым, моторные навыки и
речь постепенно утрачиваются. Ребёнок с аутизмом теряет способность
удерживать предметы, появляются мышечные атрофии, атаксия, дистония,
развивается кифоз и сколиоз. Вместо жевания ребёнок теперь может только
сосать, возникают затруднения связанные с дыханием. [4]
К 5-6 годам признаки аутизма становятся менее заметными, ребёнок
может запоминать отдельные слова, возникает способность к простым играм,
но со временем вновь возвращается ухудшение. Появляются тяжёлые
38
двигательные нарушения, усиливается атрофия мышц, постепенно развивается
глубокое слабоумие. [4]
Атипичный аутизм
Симптомы похожи на симптомы детского аутизма. При этом
отсутствует один или несколько признаков аутизма, характерных для синдрома
Каннера.
Для атипичного аутизма характерны следующие признаки:
- стереотипное, повторяющееся, ограниченное поведение;
- нарушение социального взаимодействия;
- появление признаков аутизма в возрасте 3 года и старше;
- часто атипичный аутизм возникает у детей с умственной отсталостью
или тяжелыми расстройствами речи. [19]
Так как ранний детский аутизм вобрал в себя наиболее яркие черты,
которые характерны для расстройства аутистического спектра, то речь
преимущественно пойдёт именно о раннем детском аутизме.
При аутизме отмечены изменения во многих участках мозга, но как
именно они развиваются — неясно. Обычно родители замечают признаки
расстройства в течение первых двух лет жизни ребёнка. Несмотря на то, что
при раннем поведенческом и когнитивном вмешательстве ребёнку можно
помочь в обретении навыков самопомощи, социальных взаимодействий и
общения, в настоящий момент неизвестны методы, способные полностью
излечить от аутизма. [13] Немногим детям удаётся перейти к самостоятельной
жизни по достижении совершеннолетия, однако некоторые добиваются успеха.
Причины возникновения аутизма недостаточно ясны, но многие исследователи
отмечают, что они тесно связаны с генами, влияющими на созревание
синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна, и
в настоящий момент не ясно, что больше влияет на возникновение расстройств
аутистического спектра: взаимодействие множества генов либо редко
возникающие мутации. В редких случаях обнаруживается устойчивая
ассоциация болезни с воздействием веществ, вызывающих врождённые
39
дефекты. Другие предполагаемые причины спорны — в частности, не получено
каких-либо научных доказательств гипотезы, связывающей аутизм с
вакцинацией детей. Большинство случаев аутизма наследственно обусловлены,
тем не менее, механизм наследования не ясен, развитие аутизма происходит
под влиянием множества генов, а не одного. Вероятно, генный комплекс
обеспечивает передачу не самой патологии, а предрасположенности к её
развитию, который реализуется лишь при наличии определённого фактора,
который становится катализатором развития аутизма в ребёнке. Он может быть
как внешним (травма, инфекция, интоксикация), так и внутренним (возрастной
криз, индивидуальные особенности организма). Такое понимание лучше других
позволяет понять большое клиническое разнообразие синдрома раннего
аутизма. [10]
В отечественной науке принято подразделять аутизм на четыре группы:
с совершенно разными типами поведения. Для нас важно, что эти группы
представляют собой также и разные ступени в развитии взаимодействия со
средой и людьми [19]. Основные признаки ребенка первой группы, – это
отсутствие речи и невозможность организовать ребенка.
Несмотря на отсутствие внешней коммуникативной речи, внутренняя,
видимо, может сохраняться и даже развиваться. Известны случаи, когда в
старшем возрасте подобный ребенок осваивал чтение – и коммуникацию с ним
удавалось наладить с помощью письменной речи.
Дети второй группы исходно несколько более активны и чуть менее
ранимы в контактах со средой, и сам их аутизм более активен, он проявляется
уже не как отрешенность, а как неприятие большей части мира, любых
контактов, неприемлемых для ребенка. Для детей этой группы типично обилие
стереотипных моторных движений, они поглощены ими, и их моторные
стереотипии носят самый причудливый и изощренный характер. Часто эти дети
одарены особым восприятием мира. [19]
Дети третьей группы выглядят сверхзахваченными своими
собственными стойкими интересами, проявляющимися в стереотипной форме.
40
Лицо ребенка, как правило, хранит выражение энтузиазма: блестящие глаза,
застывшая улыбка. Кажется, что он обращается к собеседнику, но это
абстрактный собеседник.
Детям четвертой группы присущ аутизм в его наиболее легком варианте.
На первый план здесь выступают уже не защита, а повышенная ранимость,
тормозимость в контактах (т. е. контакт прекращается при ощущении
малейшего препятствия или противодействия), неразвитость самих форм
общения, трудности сосредоточения и организации ребенка. Аутизм, таким
образом, предстает здесь уже не как загадочный уход от мира или его
отвержение, не как поглощенность какими-то особыми аутистическими
интересами. Туман рассеивается, и высвечивается центральная проблема:
недостаточность возможностей в организации взаимодействия с другими
людьми. [19]
Психическое развитие здесь искажено в наименьшей степени, и на
первый план выступают его множественные нарушения. Наблюдаются
трудности усвоения моторных навыков: ребенок теряется, подражает без
особого успеха, не схватывает движения. Налицо также проблемы речевого
развития: он явно не улавливает инструкции, его речь бедна, смазана,
аграмматична. При любой группе аутизма ребенок нуждается в психолого-
педагогической работе в условиях образовательного учреждения, а также в
центрах социальной реабилитации. [20]
Таким образом, аутизм – это нарушение развития нервной системы,
который затрагивает три области человеческой жизнедеятельности: дефицит
социального взаимодействия, проблема коммуникации, ограниченность
интересов и повторяющийся репертуар поведения. Нами были рассмотрены
основные разновидности аутизма и их критерии, такие как синдром Аспергера,
синдром Ретта, атипичный аутизм, ранний детский аутизм. В продолжение
нашей работы мы проанализируем особенности отечественного и зарубежного
опыта сопровождения аутичных детей.
41
2.2. Анализ специфики сопровождения детей с расстройством
аутистического спектра в зарубежной и отечественной литературе
Проблема тьюторского сопровождения как педагогического явления
находится в поле исследований, как зарубежных, так и отечественных
исследователей, таких как: Г.М. Беспалова, Л.В. Бендова, Т.М. Ковалёва, Н.И.
Рыбалкина, И.Б. Ворожцова, М. Бейтон, Ч. Ведемейер, Р. Гаррисон, Г.А.
Гуртовенко, Ю.Л. Державне, С.И. Змеев, Е.Б. Колосова, Н.А. Костина и другие.
Во многих зарубежных странах существуют тьюторская система
сопровождения одарённых детей. Ведущие образовательные системы мира
опираются на идею индивидуализации, как основную, при этом внося свои
особенности в зависимости от национального контекста. Спецификой
современного тьюторства является то, что становится более популярным в
дистанционных формах обучения, с отличительными особенностями от очных
форматов. Поэтому в западном мире тьютор больше ассоциируется с двух
точек зрения: как часть дистанционной формы обучения, а также - с позиции
классного тьютора. Поэтому тьютор выступает в роли либо академического
преподавателя, либо как организатора совместной деятельности по развитию
обучающегося его навыков и знаний. [14]
Как было сказано ранее, страной возникновения института тьюторства
является Великобритания. Сущность тьюторской системы Великобритании
рассматривали такие зарубежные учёные, как К. Блекбурн, Э. Гордон, Г.
Дербидж, Ч. Кингслей, Р. Клоуард, Г. Крисли, Ф.Дж. Медуэй, Р. Пэппа, Т.
Сарбин, М. Сим, Ф. Стродтбэк, К. Хибберт, М.Г. Мур, Р.Г. Уильямс, Г. Хорст.
Из российских исследователей, изучивших систему тьюторского
сопровождения детей можно отметить И. Проскурскую, П.Г. Щедровицкого,
Г.А.Ястребову и других. Работа тьютора в школах Великобритании строится на
основе взаимодействия. Отсюда очень важна роль напарника (коллеги
тьютора), который занимается мониторингом образовательного процесса и
фиксирует поведенческие изменения детей в течение определённого времени с
целью выстраивания более эффективной модели обучения. [37]
42
На сегодняшний день в мировой практике разработано множество
эффективных программ реабилитации детей с РАС. Приведём несколько самых
популярных и эффективных программ, которые применяются в тьюторском
сопровождении в России и в других странах:
- TEACCH- от англ. Treatment and Education of Autistic and related
Communication Handicapped Children) Программа была впервые разработана в
1965 году в университете Северной Каролины, Чапел Хилл. На данный момент
TEACCH широко используется для помощи и сопровождения людей с
аутизмом на протяжении всей жизни. Программа обучает подобающему
социальному поведению. Также эта программа делает акцент на важности
структурированности и правильной организации среды. Структура достигается
через использование специальных классов, личных расписаний, зонирования
класса и использования жетонов. Обучение должно быть систематичным,
организованным и позитивным. Многие принципы TEACCH успешно
применяются в коррекционных школах в работе с детьми с аутизмом. [21]
- PECS – от англ. Picture Exchange Communication – программа является
коммуникационной системой. Была разработана на основе книги Фрост, Бонди:
«Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS):
руководство для педагогов» Эта программа использует коммуникационные
карточки для сообщения своих нужд и желаний. Это подход, при котором
ученики учатся коммуницировать, отдавая карточку с желаемым объектом без
использования речи. Обычно карточки располагаются в книжке в три ряда на
липучке, чтобы ребенок мог откреплять их самостоятельно. Это может стать
очень хорошим коммуникационным инструментом для неговорящих аутистов.
С помощью этих карточек некоторые аутисты переходят на вербальный
уровень и больше не нуждаются в них. Ученики могут использовать PECS
книги в церкви при помощи родителей и служителей. [22]
- Поведенческий анализ ABA - от англ. Applied Bеhavioral analysis
(Прикладной анализ поведения) Метод АВА для работы с детьми с аутизмом
впервые был использован доктором Иваром Ловаасом (Іvar Lovaas) и его
43
коллегами из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в 1963
году. [13]
На сегодняшний день одним из самых эффективных методов коррекций
аутизма. АВА-терапия - это интенсивная обучающая программа,
которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. АВА
как научная дисциплина изучает влияние факторов в окружающей среде на
поведение и манипулирует этими факторами, чтобы изменить поведение
человека. [35] При этом подходе все сложные навыки, включая речь,
творческую игру, умение смотреть в глаза и другие, разбиваются на мелкие
блоки - действия. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем
действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается
давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью.
Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные - строго
пресекаются. Для достижения желаемого поведения используют подсказки и
стимулы, как положительные, так и отрицательные. Закрепленным навык
считается только тогда, когда ребенок сможет выполнять это действие без
ошибок в 80 процентах ситуаций вне зависимости от того, в какой атмосфере и
кем было дано задание. [36]
В рамках обучающей программы по методике АВА ребенок всегда
ведомый, его свобода и инициативность ограничены выбором обучающего
взрослого. Для каждого ребенка составляется индивидуальный план поэтапного
развития. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между
собой навыка, педагогом выстраивается четкая система усложнения и
поэтапного освоения все новых и новых навыков. [13]
Если посмотреть на отечественный опыт в исследовании аутизма и
применении накопленных знаний в работе тьюторского сопровождения, то
следует отметить систему коррекционной помощи детям с ранним детским
аутизмом В.М. Башиной. [20] Она считает, что успешность помощи таким
детям зависит от своевременной коррекционной работы с детьми определённой
категории. В психолого-педагогической работе необходимо сочетать лечебную,
44
педагогическую, логопедическую и другие виды коррекционной помощи.
Поэтому коррекция носит комплексный подход таких специалистов, как
логопедов, неврологов, психологов, педагогов-воспитателей, тьюторов и пр.
Таким образом, в этой системе можно выделить два направления:
1. Медикаментозное лечение, направленное психическое состояние
ребёнка, в зависимости от его особенностей поведения:
2. Поэтапная коррекционная работа, в зависимости от степени
выраженности аутистических проявлений у ребёнка, когда коррекционная
работа включает в себя педагогическую, психологическую, логопедическую,
психотерапевтическую помощь.
Другой отечественный исследователь М.Ю. Веденина считает, что
важное место в психокоррекции раннего детского аутизма занимает
формирование познавательных механизмов, которые помогают активно
исследовать и осваивать окружающий мир. В основе её методик – направленная
игротерапия с использованием элементов психодрамы с целью
структурирования познаваемого пространства. [20] В процессе игры ребёнок
получает приятных и неприятных стереотипов во взаимодействии с
окружающей средой, подчинением своих эмоциональных реакций с
усвоенными социальными правилами. В этот момент тьютор не просто
сопровождает ребёнка, но оказывает физическую помощь в усвоении правил
игры и включения в игровой процесс. У ребёнка уменьшается защитные формы
поведения, ослабляются стереотипные формы поведения в процессе игры,
усиливается уверенность в своих силах. [17]
Следует отметить, что в настоящее время в отечественной наработках
по проблеме детского аутизма и тьюторского сопровождения разработаны
различные методики психолого-педагогической помощи детям с ранним
детским аутизмом дошкольного и младшего школьного возраста (В.В.
Лебединский, О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг и другие) Однако
в специальной литературе ещё недостаточно изучены особенности поведения
подростков с ранним детским аутизмом, возрастная динамика изменений в
45
психической сфере, мало разработаны методы и приёмы психолого-
педагогического воздействия на личность такого подростка.
Работа с подростками с РАС включает в себя следующие этапы работы:
1. Установление контакта;
2. Развитие речи;
3. Формирования положительного настроя на внешнюю среду;
4. Коррекция поведенческих нарушений и социальной дезадаптивности;
5. Устранение негативных влияний внешней среды (физической,
эмоциональной и интеллектуальной перегрузки);
6. Коррекция фобий;
7. Коррекция агрессивного поведения;
8. Развитие когнитивных навыков.
Анализ зарубежного опыта тьюторского сопровождения показал, что
задачи тьютора более приближены к функциям академического преподавателя,
в то время как в образовании со смешанными формами обучения, роль тьютора
сводится к организации совместной деятельности по развитию
интеллектуальных способностей ученика. В западных странах о функции
тьютора сложилось устойчивое представление, как о персональном
сопровождении в образовательном процессе, создании условий для раскрытия
внутреннего потенциала ученика и его адаптации в образовательной среде.
В результате анализа особенностей работы тьютора мы пришли к
выводу, что в западных странах тьютор - это второй педагог, который в
некоторых вариантах исполняет функции организатора совместной
деятельности для лучшего развития способностей ребёнка. В России тьютор
исполняет функции помощника учителя, но никак не подменяет учителя,
основные цели тьютора в нашей стране - социализация и организация учебной
деятельности ребёнка. В продолжение нашего исследования рассмотрим
особенности практического опыта работы тьютора.
46
2.3. Практика работы тьюторского сопровождения детей с РАС
За последние 15-20 лет в России активно развивается теория и практика
обучения, коррекции и социализации детей с расстройством аутистического
спектра. Активно используются такие методы, как прикладной анализ
поведения (метод АВА-коррекции), эмоционально-уровневый подход,
использование животных (например, дельфинотерапия), метод сенсорной
интеграции и другие. Тем не менее, с точки зрения научного подхода не все
методы подтвердили свою эффективность. Ниже перечислим те методики и
подходы, которые зарекомендовали себя, как методы основанные на научных
исследованиях, которые применяются, как в России, так и в остальном мире.
В работе тьюторской помощи ребёнку с РАС особое место занимают
использование наглядных средств – схем, плакатов, изображения поведения,
инструкций, последовательное расписание урока и многие другие варианты
визуальной подсказки, которые помогают ребёнку легче адаптироваться к
окружающей его школьной среде. Так как ребёнку сложно ориентироваться во
времени, не знает как себя вести, не знает, что можно делать, а что нет, то часто
всё выше перечисленное может стать причиной возникновения крика, плача и
агрессии. В этом случае внешние визуальные подсказки являются некими
образцами поведения, которые помогают ему выбрать нужную модель
поведения в конкретной ситуации. [33]
Введение визуального расписания позволяют ребёнку с РАС:
создать предсказуемую и упорядочную модель поведения,
структурировать его поведение;
избавить от излишней тревожности, повысить уровень
самостоятельности в обучении;
избежать конфронтации со взрослыми
Когда учитель или тьютор ссылаются на расписание, то ребёнок:
усваивает наиболее важные алгоритмы учебных действий;
учиться быть готовым к переменам;